Om autismens hemmeligheter
De fleste har vel på et eller annet vis et forhold til autisme, men aner kanskje bare vagt hva det egentlig handler om. Noe litteratur finnes på dette området, men det er ikke ofte den autistiske selv står bak en bokutgivelse som i dette tilfellet. Som regel handler det om en mildere form for autisme, nemlig Aspergers, slik bl.a. Halfdan W. Freihow har skrevet om i "Kjære Gabriel" og slik Mark Haddon har skrevet om i "Den merkelige hendelsen med hunden den natten", eller for den saks skyld i filmer som "My Name is Khan" og "Laksefiske i Jemen". I bøkenes verden vakkert og noe ubehjelpelig skildret - i filmens verden fremstilt som noe vi kan le av ...
I bokas forord forteller David Mitchell om Naoki Higashidas bok (f. 1992) "Hvorfor hopper jeg". Forestill deg at du ikke kan snakke, at redaktøren som sørger for å sortere alle sanseinntrykkene som hele tiden strømmer på har sagt opp og at det hele tiden kommer en "styrtsjø av ideer, impulser og tanker" som ustanselig velter over deg. Det er som å være i et lukket rom med tyve radioer, som alle prøver å overdøve hverandre, og disse radioene kan ikke skrus av. Sanseinntrykkene strømmer på - "uten kvalitetsfilter og i overveldende mengder". Alt oppleves like sterkt, og hodet kjennes som om det er innestengt i en motorsykkelhjelm som er tre størrelser for liten. Tidsbegrepet er opphørt å eksistere, og dermed klarer du ikke å skille mellom det som skjedde for en time siden og det som skjedde for ett minutt siden. "Men de som er født med autisme må leve i denne uredigerte, ufiltrerte og skremmende virkeligheten hver eneste dag."
Forfatteren David Mitchell har selv et autistisk barn, og da han og kona (som er japansk) kom over Naoki Higashidas bok, som den gangen kun forelå på japansk, var det som om en ny verden åpnet seg for dem. Heldigvis er det slutt på at såkalte "kalde mødre" får skylden for at deres barn er autister, men det betyr ikke at alle bekymringer kan legges vekk. Gjennom Naokis bok sluttet imidlertid Mitchell å synes synd på seg selv fordi han var så uheldig å ha fått et autistisk barn. Det var jo barnet - ikke han selv - som hadde det vanskelig.
Naokis historie åpnet opp øynene for hva som finnes av ressurser i et autistisk barn. Ja, de følte det som en "himmelsk åpenbaring" - rett og slett fordi Naokis ord fortalte dem hva som foregikk i deres egen sønns hode. Historien er dessuten et bevis for "at det finnes en person innestengt i den tilsynelatende hjelpeløse, autistiske kroppen som er like nysgjerrig, finstemt og kompleks som deg og meg og alle andre mennesker". Historien fjernet dessuten myten om at mennesker med autisme er "antisosiale einstøinger som mangler empati". Det fikk ham og hans kone til å strekke seg enda lenger, være enda mer tålmodig, være enda mer lyttende til sitt barns uttrykk.
"Hvorfor jeg hopper" skrev Naoki da han var 13 år, og det med en autisme så alvorlig ar verbal kommunikasjon er nesten umulig. En ambisiøs lærer og hans egen standhaftighet har gjort at han lærte å stave ord ved hjelp av en alfabettabell, hvor han peker på de grunnleggende førti japanske hiragana-tegnene for å forme ord.
Mitchells begeistring for boka førte til at den omsider ble oversatt til engelsk, og siden har den vært en bestselger i mange land. Nærmere sannheten om autismens virkelige ansikt kommer man antakelig ikke, skjønt det er viktig å være klar over at autisme kan arte seg på svært mange forskjellige måter.
Gjennom 58 nokså lettfattelige kapitler forteller Naoki om hvordan det er å være autist. Det er helt, helt umulig å forbli uberørt av hans beskrivelser av hvordan dette er ... Aller sterkest var det faktisk å lese om hvilke refleksjoner og sammenligninger Naoki drar mellom seg selv og omverdenen, og hvor tydelig det kommer frem at hans autisme ikke forhindrer ham i å lese omgivelsene på en oppsiktsvekkende klar og empatisk måte.
"Hvis en person uten autisme opplever vanskeligheter, kan han eller hun snakke med noen om det, eller skape oppstyr rundt det. Men i vårt tilfelle er det ikke et valg - vi kan aldri gjøre oss forstått. Selv ikke når vi er midt i et panikkanfall, forstår folk hva det er som skjer, eller så ber de oss bare om å slutte å gråte. Jeg tror desperasjonen vi føler, ikke har noe sted å gjøre av seg, og fyller opp hele kroppen vår og gjør sansene våre mer og mer forvirret." (side 106)
"For folk med autisme er livet en kamp i seg selv." (side 178)
Her får vi høre om hva som gjør at du ikke kan forvente at en autist ser deg rett inn i øynene når dere kommuniserer, hva som skjer når ord gjentas eller den som er autist ikke hører etter, men bare fortsetter å repetere atferd han eller hun har fått beskjed om å slutte med. Et element av tvangsatferd forklarer en hel del, mens forsterkede sanseinntrykk forklarer mye annet.
"Hvorfor hopper jeg" er en tankevekkende og lærerik bok, som burde være pensum i alle yrker som handler om barn. Her avmytifiseres det meste vi trodde at vi kunne om autisme, og det på en så nydelig måte at jeg har et brennende ønske om at boka må bli lest av riktig mange! Jeg siterer den unge forfatterens etterord i sin helhet:
"Hva skal det bli av meg hvis autismen min aldri kan kureres? Da jeg var liten, var det noe jeg alltid bekymret meg over. Jeg var redd for at jeg så lenge jeg var autistisk, aldri ville kunne leve som et virkelig menneske. Det var så mange ting jeg ikke kunne gjøre slik som alle andre, og tanken på å måtte be om unnskyldning dag ut og dag inn tømte meg for alt håp.
Jeg håper at du, ved å lese mine forklaringer om autisme og dens mysterier, kan få en forståelse av at alle barrierene som oppstår, ikke skyldes at vi er selvsentrert eller egoistiske. Hvis dere kan innse denne sannheten om oss, gir det oss alle et glimt av håp. Uansett hvor hardt livet med autisme er, uansett hvor trist det kan være, kan vi holde ut så lenge det er håp.
Og når håpets lys skinner på hele denne verden, da vil vår fremtid være forbundet med din fremtid. Det er det jeg ønsker, mer enn noe annet." (side 227)
Helt, helt til slutt: Da jeg skulle oppsummere faktum om bokutgivelsen, stusset jeg litt over at det står oppgitt at "The Reason I Jump" er bokas originaltittel ... Men er ikke boka japansk, da? Det får meg i likhet med bloggeren Bok-Karete til å lure på hvor mye av originalteksten som egentlig er Naokis, og hvor mye som er lagt til i den engelske oversettelsen ... Dette kombinert med all reklamen for Mitchells egne bøker - ikke Naokis - bakerst i boka, forsterket et inntrykk, som bidro til å dempe noe av min begeistring når det kom til stykket. Uansett - jeg håper ikke dette kommer i veien for andres ønske om å lese boka - men her kunne forlaget godt ha forklart litt nærmere om bakgrunnen for bokas tilblivelse. Spesielt interesserte kan for øvrig lese mer om forfatteren og oversettelsen her.
Utgitt i Japan: 2007
Utgitt på engelsk: 2013
Engelsk tittel: The Reason I Jump
Utgitt i Norge: 2014
Forlag: Pantagruel
Oversatt fra engelsk: Marius Middelthon
Antall sider: 236
Andre omtaler av boka:
- Aftenposten v/Heidi Borud og Ane Hem - 15.01.2014 - Tastet seg ut av tausheten
- Beate´s bokhylle - 06.02.2014
- Betraktninger - 31.01.2014
- Med Bok og Palett - 20.01.2014
- Pias kulturkrok - 12.01.2014
- Julies Bokbabbel - 25.01.2014
- Bok-Karete - 22.01.2014
- Bokloftet - 23.02.2014
De fleste har vel på et eller annet vis et forhold til autisme, men aner kanskje bare vagt hva det egentlig handler om. Noe litteratur finnes på dette området, men det er ikke ofte den autistiske selv står bak en bokutgivelse som i dette tilfellet. Som regel handler det om en mildere form for autisme, nemlig Aspergers, slik bl.a. Halfdan W. Freihow har skrevet om i "Kjære Gabriel" og slik Mark Haddon har skrevet om i "Den merkelige hendelsen med hunden den natten", eller for den saks skyld i filmer som "My Name is Khan" og "Laksefiske i Jemen". I bøkenes verden vakkert og noe ubehjelpelig skildret - i filmens verden fremstilt som noe vi kan le av ...
I bokas forord forteller David Mitchell om Naoki Higashidas bok (f. 1992) "Hvorfor hopper jeg". Forestill deg at du ikke kan snakke, at redaktøren som sørger for å sortere alle sanseinntrykkene som hele tiden strømmer på har sagt opp og at det hele tiden kommer en "styrtsjø av ideer, impulser og tanker" som ustanselig velter over deg. Det er som å være i et lukket rom med tyve radioer, som alle prøver å overdøve hverandre, og disse radioene kan ikke skrus av. Sanseinntrykkene strømmer på - "uten kvalitetsfilter og i overveldende mengder". Alt oppleves like sterkt, og hodet kjennes som om det er innestengt i en motorsykkelhjelm som er tre størrelser for liten. Tidsbegrepet er opphørt å eksistere, og dermed klarer du ikke å skille mellom det som skjedde for en time siden og det som skjedde for ett minutt siden. "Men de som er født med autisme må leve i denne uredigerte, ufiltrerte og skremmende virkeligheten hver eneste dag."
Forfatteren David Mitchell har selv et autistisk barn, og da han og kona (som er japansk) kom over Naoki Higashidas bok, som den gangen kun forelå på japansk, var det som om en ny verden åpnet seg for dem. Heldigvis er det slutt på at såkalte "kalde mødre" får skylden for at deres barn er autister, men det betyr ikke at alle bekymringer kan legges vekk. Gjennom Naokis bok sluttet imidlertid Mitchell å synes synd på seg selv fordi han var så uheldig å ha fått et autistisk barn. Det var jo barnet - ikke han selv - som hadde det vanskelig.
Naokis historie åpnet opp øynene for hva som finnes av ressurser i et autistisk barn. Ja, de følte det som en "himmelsk åpenbaring" - rett og slett fordi Naokis ord fortalte dem hva som foregikk i deres egen sønns hode. Historien er dessuten et bevis for "at det finnes en person innestengt i den tilsynelatende hjelpeløse, autistiske kroppen som er like nysgjerrig, finstemt og kompleks som deg og meg og alle andre mennesker". Historien fjernet dessuten myten om at mennesker med autisme er "antisosiale einstøinger som mangler empati". Det fikk ham og hans kone til å strekke seg enda lenger, være enda mer tålmodig, være enda mer lyttende til sitt barns uttrykk.
"Hvorfor jeg hopper" skrev Naoki da han var 13 år, og det med en autisme så alvorlig ar verbal kommunikasjon er nesten umulig. En ambisiøs lærer og hans egen standhaftighet har gjort at han lærte å stave ord ved hjelp av en alfabettabell, hvor han peker på de grunnleggende førti japanske hiragana-tegnene for å forme ord.
Mitchells begeistring for boka førte til at den omsider ble oversatt til engelsk, og siden har den vært en bestselger i mange land. Nærmere sannheten om autismens virkelige ansikt kommer man antakelig ikke, skjønt det er viktig å være klar over at autisme kan arte seg på svært mange forskjellige måter.
Gjennom 58 nokså lettfattelige kapitler forteller Naoki om hvordan det er å være autist. Det er helt, helt umulig å forbli uberørt av hans beskrivelser av hvordan dette er ... Aller sterkest var det faktisk å lese om hvilke refleksjoner og sammenligninger Naoki drar mellom seg selv og omverdenen, og hvor tydelig det kommer frem at hans autisme ikke forhindrer ham i å lese omgivelsene på en oppsiktsvekkende klar og empatisk måte.
"Hvis en person uten autisme opplever vanskeligheter, kan han eller hun snakke med noen om det, eller skape oppstyr rundt det. Men i vårt tilfelle er det ikke et valg - vi kan aldri gjøre oss forstått. Selv ikke når vi er midt i et panikkanfall, forstår folk hva det er som skjer, eller så ber de oss bare om å slutte å gråte. Jeg tror desperasjonen vi føler, ikke har noe sted å gjøre av seg, og fyller opp hele kroppen vår og gjør sansene våre mer og mer forvirret." (side 106)
"For folk med autisme er livet en kamp i seg selv." (side 178)
Her får vi høre om hva som gjør at du ikke kan forvente at en autist ser deg rett inn i øynene når dere kommuniserer, hva som skjer når ord gjentas eller den som er autist ikke hører etter, men bare fortsetter å repetere atferd han eller hun har fått beskjed om å slutte med. Et element av tvangsatferd forklarer en hel del, mens forsterkede sanseinntrykk forklarer mye annet.
"Hvorfor hopper jeg" er en tankevekkende og lærerik bok, som burde være pensum i alle yrker som handler om barn. Her avmytifiseres det meste vi trodde at vi kunne om autisme, og det på en så nydelig måte at jeg har et brennende ønske om at boka må bli lest av riktig mange! Jeg siterer den unge forfatterens etterord i sin helhet:
"Hva skal det bli av meg hvis autismen min aldri kan kureres? Da jeg var liten, var det noe jeg alltid bekymret meg over. Jeg var redd for at jeg så lenge jeg var autistisk, aldri ville kunne leve som et virkelig menneske. Det var så mange ting jeg ikke kunne gjøre slik som alle andre, og tanken på å måtte be om unnskyldning dag ut og dag inn tømte meg for alt håp.
Jeg håper at du, ved å lese mine forklaringer om autisme og dens mysterier, kan få en forståelse av at alle barrierene som oppstår, ikke skyldes at vi er selvsentrert eller egoistiske. Hvis dere kan innse denne sannheten om oss, gir det oss alle et glimt av håp. Uansett hvor hardt livet med autisme er, uansett hvor trist det kan være, kan vi holde ut så lenge det er håp.
Og når håpets lys skinner på hele denne verden, da vil vår fremtid være forbundet med din fremtid. Det er det jeg ønsker, mer enn noe annet." (side 227)
Helt, helt til slutt: Da jeg skulle oppsummere faktum om bokutgivelsen, stusset jeg litt over at det står oppgitt at "The Reason I Jump" er bokas originaltittel ... Men er ikke boka japansk, da? Det får meg i likhet med bloggeren Bok-Karete til å lure på hvor mye av originalteksten som egentlig er Naokis, og hvor mye som er lagt til i den engelske oversettelsen ... Dette kombinert med all reklamen for Mitchells egne bøker - ikke Naokis - bakerst i boka, forsterket et inntrykk, som bidro til å dempe noe av min begeistring når det kom til stykket. Uansett - jeg håper ikke dette kommer i veien for andres ønske om å lese boka - men her kunne forlaget godt ha forklart litt nærmere om bakgrunnen for bokas tilblivelse. Spesielt interesserte kan for øvrig lese mer om forfatteren og oversettelsen her.
Utgitt i Japan: 2007
Utgitt på engelsk: 2013
Engelsk tittel: The Reason I Jump
Utgitt i Norge: 2014
Forlag: Pantagruel
Oversatt fra engelsk: Marius Middelthon
Antall sider: 236
Naoki Higashida |
- Aftenposten v/Heidi Borud og Ane Hem - 15.01.2014 - Tastet seg ut av tausheten
- Beate´s bokhylle - 06.02.2014
- Betraktninger - 31.01.2014
- Med Bok og Palett - 20.01.2014
- Pias kulturkrok - 12.01.2014
- Julies Bokbabbel - 25.01.2014
- Bok-Karete - 22.01.2014
- Bokloftet - 23.02.2014
Flott omtale, likte spesielt innledningen din til temaet....og ikke minst: interessant spørsmål og problemstilling du stiller til slutt.
SvarSlettBeklager rotet. Nettet lagger sånn at det er livsfalig å ha flere vinduer opp samtidig, rykk og napp og plutselig lastes en side du klikket på flere minutter siden og kommentaren havner på feil sted.
SvarSlett(overse at dette også innbefatter en del uoppmerksomhet fra kommentarskriveren side)
Autisten? Det samme som jeg skrev hos Karete. Tanken på omskrivning, og foreldre/forfatter innblanding provoserer meg, for jeg vil at det gode, glade skal være den hele og fulle sannheten.
Jeg likte heller ikke tanken på at denne teksten er omarbeidet og at ordene er lagt i munnen på Naoki. Hele greia med boka bør jo være at det er hans ord, og hans alene ... Men akkurat det er jeg jo nå temmelig usikker på. Og jo mer omarbeiding det er tale om, jo mer spekulativt blir det etter min mening. Igjen: dette vet vi jo ikke, siden forlaget ikke har gitt noen oppøysninger om det.
SlettJeg likte ikke at det fortelles i vi-form, som om alle autister reagerer likt. Min yngste sønn er autist, og det er MYE i boka som ikke stemmer på ham.
SvarSlettJeg skjønner ... For meg handler dette om det er forfatteren selv som har brukt vi-form, eller om det er han som har omskrevet boka. Dersom forfatteren selv har skrevet "vi", synes jeg nemlig det er helt greit - i motsatt fall ikke ...
SlettFor øvrig er det vel slik at alt ikke passer om alle. Slik er det sikkert her også. ;-)
Som jeg skriver hos meg, så nærer jeg en viss skepsis til hele greia. Jeg la merke til både originaltittelen og ordet "omarbeidet" før jeg i det hele tatt fikk begynt å lese selve boka. Tvilen slapp aldri taket. Kombinasjonen "indre stemme" og "omarbeidet" funker ikke for meg. Jeg har mailet litt med det norske forlaget, jeg har lagt ut deres forklaring i kommentarfeltet på egen post.
SvarSlettMen om vi tar for gitt at vi kan stole på innholdet, er det en vakker bok.
Tvilen slipper vel heller ikke hos meg helt taket. Det er for uklart hva forfatteren selv har skrevet, og hva som er omskrevet.
Slett