Knut Engedal: "En bok om demens - Husk meg når jeg glemmer"

Varm og omsorgsfull bok om demens

Knut Engedal (f. 1946) er lege, psykiater og professor emeritus. Han har vært fag- og forskningssjef ved Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse, professor i psykogeriatri ved Universitetet i Oslo og seksjonsoverlege ved Hukommelsesklinikken ved Oslo universitetssykehus, Ullevål. I årenes løp har han utgitt en del lærebøker om demens og alderspsykiatri, og han er også flittig benyttet som foredragsholder. (Kilde: forlagets presentasjon av forfatteren.)

Knut Engedals "En bok om demens" utkom tidligere i år.  Selv oppdaget jeg boka her om dagen ved en ren tilfeldighet. Siden jeg har tenkt en stund at det hadde vært kjekt å finne en bok om demens, dukket den opp på radaren min. Jeg kjøpte den, satte meg ned med boka da jeg kom hjem og stoppet ikke å lese før jeg var ferdig med den. Boka ga meg akkurat det jeg trengte!

Engedal påpeker at demens og Alzheimer sykdom kan bli fremtidens største folkehelseutfordring. Demens er noe som i all hovedsak rammer eldre mennesker, og med en befolkning som vil bestå av en økende andel gamle mennesker, sier det seg selv at de fleste av oss kommer i berøring med demens - enten som pårørende eller ved at vi selv blir rammet. 

"Demens er en personlig tragedie for dem som rammes og deres pårørende, men det blir i fremtiden også en stor utfordring for samfunnet ... Det gjelder å ruste seg. Kunnskap er et viktig våpen. ... Å spre kunnskap om sykdommen skal gjøre det lettere for samfunnet og politikere, og for deg og meg, å legge til rette for at demenssyke kan leve et verdig liv så lenge som mulig med de begrensninger sykdommen setter. Vi må ha åpenhet om sykdommen. Det må ikke lenger være skambelagt å ha en demenssykdom. Demens er en kronisk, i dag uhelbredelig sykdom, lik mange andre sykdommer, og det er ingen grunn til at den skal være mer stigmatiserende enn andre sykdommer." (side 11-12)

Demens har vært en hjertesak for Engedal, og han har jobbet med dette feltet i de siste 30 årene av sin yrkeskarriere. Hans mål har vært å skrive en lettfattelig bok om demens, uten utstrakt bruk av medisinsk fagterminologi. Jo flere som får kunnskap om demens, desto bedre kan man tilrettelegge for at demente får et verdig liv. 

Boka er delt i åtte deler. Demens defineres, vi får inngående kjennskap til symptomene, hvilke typer demenssykdommer som er mest vanlige, diagnose og behandling, pårørendes rolle, institusjonsomsorg, rettigheter og tilbud samt det Engedal har valgt å kalle noen ord på veien. 

Gjennom en del eksempler fra hans virke som lege, viser Engedal hvor forskjellig demens kan arte seg fra pasient til pasient. Likevel er det noe som er felles, og det er at hukommelsen svekkes sammenlignet med hvordan den var tidligere i livet. Svekkelse av hukommelsen er avgjørende for at vi i det hele tatt kan anvende begrepet demens. 

"Hukommelsen må være så redusert at man ikke lenger klarer å fungere i vante omgivelser og utføre dagligdagse oppgaver slik man gjorde tidligere. Det er spesielt hukommelsen for egne opplevde hendelser som skjedde for kort tid siden, det vil si minutter, timer eller dager, som er svekket, noe som fører til svikt i utførelsen av dagliglivets aktiviteter." (side 22)

De intellektuelle funksjonene som orienteringsevne, språk, logisk resonneringsevne og evne til å planlegge må også være redusert for at vi skal kunne snakke om demens. Dessuten er atferden endret - pasienten blir mer passiv, tiltaksløs, irritert og fortere sint og mistenksom - sammenlignet med tidligere. Variasjonene i styrke og symptomer kan imidlertid variere sterkt fra pasient til pasient. En person som tidligere f.eks. har vært forsker eller advokat, kan tilsynelatende virke helt normal når vedkommende snakker om sin tidligere jobb. Evnen til å føre interessante samtaler kan være intakt, mens symptomene blir mer synlig når tematikken er endret.

Demens er relativt sjelden blant yngre, men frekvensen øker med økende alder. Blant mennesker mellom 70 og 75, vil en av 50 være dement, mens to av ti over 80 år er dement. 

Passivitet er et av de første tegnene på demens. Det blir mindre avislesing, mindre håndarbeid og mer soving på dagen. Depresjon, angst og økende mistenksomhet og vrangforestillinger er også typiske tegn på demenssykdom. Samtidig må man være forsiktig med å blande sammen endringer som skjer som følge av økende alder, og som ikke trenger å ha noe som helst med demens å gjøre. 

Den mest vanlige demenssykdommen og også den mest tabubelagte er Alzheimers sykdom. Litt over 60 % av alle demente har Alzheimer. Vi vet ikke årsaken til sykdommen, men det er kjent at f.eks. lang utdanning er forbundet med nedsatt risiko for sykdommen. Det er selvsagt ikke utdanningen i seg selv som reduseres risikoen, men snarere levesettet til gruppen med lang utdanning kontra den med kort utdanning. Livsstil har mye å si i forhold til miljøfaktorer, mens vi ikke kan gjøre noe med arvemassen. Dersom man har både høyt blodtrykk, høyt kolesterol og diabetes, har man seks ganger så høy risiko for Alzheimer sammenlignet med dem som ikke har disse sykdommene. Fysisk inaktivitet og for tynne (bmi < 20) eller for tykke personer (bmi > 30) har også en økt risiko for sykdommen. De vanligste helserådene gjelder her som ellers; stump røyken, pass vekten, spis sunt og ikke drikk for mye alkohol. (side 91)

Lewylegemesykdom (10-15 % av alle med demens), pannelappdemens og vaskulær demens (dvs. demens etter hjerneslag - den mest vanlige etter Alzheimer - en av fem slagpasienter utvikler slik demens, gjerne i kombinasjon med Alzheimer) er andre demenssykdommer, som forfatteren redegjør for i sin bok. Når det spesielt gjelder pannelappdemens hører benekting med i symptombildet - i tillegg til manglende innsikt, tap av empatiske evner og en utstrakt grad av egosentrisitet. 

Selv om det ikke er mulig å behandle demens, er det like fullt et poeng å få dette diagnostisert. Blant annet fordi de pårørendes forståelse for pasienten vil øke, og også gjøre det enklere for alle parter å forholde seg til demensen. 

"Diagnose er også viktig for pårørende. Pårørende som ikke vet at pasienten er syk, kan reagere med sinne, irritasjon, ha urealistiske forventninger eller stille for høye krav. Dette er reaksjoner som typisk utløser stress hos pasienten. Stress som kan påvirke pasienten negativt og føre til oppførsel som er vanskelig å håndtere for de pårørende. Råd om hvordan man kan takle vanskelig atferd gjør at pårørende både tolererer dette bedre og lettere kan hanskes med slik oppførsel. Betydningen av opplyste pårørende kan ikke overvurderes." (side 123)

Det forskes heldigvis mye på demens, og en dag regner forskerne med å finne svaret på gåten. Hvordan kan man påvise både arvelighet og økt risiko for utvikling av demens, hvordan kan man forebygge, vil man finne en medisin som forhindrer utvikling av demens osv. Vi vet ikke når gjennombruddet kommer eller om det vil komme ... En bekymring Engedal deler med oss er at samfunnet vårt er direkte demensfientlig. Personlig service er effektivisert bort, og det forventes at alle skal betale regningene sine via nettet. Tenk om butikkene hadde ansatte som hadde et eget blikk for kunder som kommer med sine handlelister, men ikke finner frem til varene ... Kanskje er det kunder med begynnende demens, som kan bo lenger hjemme dersom de bare fikk litt mer hjelp i hverdagen? 

Noe av det jeg likte aller best med Engedals bok er menneskesynet som ligger i bunnen av alt han uttrykker. Han omtaler problematikken med den største respekt for enkeltmenneskene, og håper at økt kunnskap vil føre til at demenssyke ivaretas på en bedre måte i samfunnet vårt. 

"Ikke overta aktiviteter den demenssyke fortsatt mestrer, f.eks. kle seg selv, selv om det går sakte. Hold hjulene i gang så lenge som mulig for at den syke ikke skal miste de automatiserte ferdighetene sine. Slike ferdigheter er intakte lenge, bare de repeteres. Vi må ikke overta for tidlig, da mister man ferdigheten fortere, og man mister også den gode mestringsfølelsen." (side 225)

I kapittel 16 har Engedal tatt med en nokså fullstendig oversikt over ytelser den demenssyke kan ha krav på fra NAV og kommunen (dvs. kommunale tjenester). Denne oversikten vil garantert være nyttig for mange. 

Jeg hadde stor glede av å lese Knut Engedals bok om demens, og jeg anbefaler denne boka varmt til alle som har befatning med demente. Det er vel i grunnen de aller fleste av oss - om ikke nå, så i alle fall før eller siden ... Boka er krydret med eksempler fra virkeligheten, og disse er lett gjenkjennelige for alle som har litt erfaring med demenssykdom. Boka er for øvrig lett tilgjengelig. 

Utgitt: 2016
Forlag: Pax
Antall sider: 236 
ISBN: 978-82-530-3828-5
Boka har jeg kjøpt selv

Knut Engedal (Bildet har jeg lånt av forlaget)